URFA - SMA Tip 1 hastası olan 3 aylık Mustafa Yağız Avcı için başlatılan kampanyanın yürütücüsü amcası Mehmet Emin Avcı, “Herkesi Yağız’a umut olmaya çağırıyoruz. Mustafa Yağız’ın yaşaması elimizde” dedi.  

 

Spinal Musküler Atrofi (SMA), çocuklarda daha bebek yaşta ortaya çıkan ve zaman içinde ilerleyen genetik bir kas hastalığı. Türkiye'de resmi rakamlar açıklanmadığı için net sayı bilinmese de 6 binden fazla SMA hastası çocuk bulunuyor. Türkiye'de SMA hastalığı tedavisinde çocukların ömür boyu “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilacı kullanması gerekiyor. Ailelerin tek umuduysa Türkiye'de olmayan Zolgensma ilacıyla gen tedavisi. SMA’lı çocuğu olan ailelerin gen tedavisine erişmek için ödemesi gereken tutar 1 milyon 800 bin dolar ile 2 milyon 500 bin dolar arasında değişiyor. Bu parayı tek başına toplamak zor olduğu için aileler kampanyalar başlatıp, seslerini duyurmaya çalışıyor.

 

Urfa merkezde yaşayan SMA Tip 1 hastası olan 3 aylık Mustafa Yağız Avcı, Zolgensma tedavisi için Türkiye'de kampanya başlatılan 200 çocuktan biri. Avcı’nın tedavisinde kullanılacak olan 1 milyon 800 bin dolar için, 2 ay önce başlatılan kampanya kapsamında bugüne dek tutarın yüzde 8’i toplandı. Spinraza tedavisi gördüğü için bağışıklığı sıfıra inen Mustafa Yağız Avcı’ya, sadece annesi gerekli hijyenik önlemleri alarak yaklaşabiliyor. Avcı için başlatılan kampanyanın yürütücülerinden amcası Mehmet Emin Avcı, “SMA değil, çocuklar kazansın” dedi.

 

‘ZOLGENSMA GEREKİYOR’

 

Zolgensma tedavi ile çocukların SMA nedeniyle zedelenen kaslarının yüzde 98’e kadar iyileştiklerini belirten Avcı, tedavinin hastalığın ilerlemesine göre etki gösterdiğini kaydetti. Gen taraması ile çocuklarda doğmadan önce hastalığın tespit edilebileceğini belirten Avcı, gen tedavisinin zorunlu hale getirilmesi gerektiğini belirti. Mustafa Yağız Avcı’nın bugüne kadar 3 doz Spinraza aldığını belirten Avcı, “4’üncü doz için az bir süre kaldı ve bu dozdan sonra Zolgensma tedavisi olması gerekiyor. Bu hastalık solunum yollarına ulaştığında iyileşme oranı yüzde 98’lerden yüzde 70-60’a kadar iner. Bunun için çok efor sarf edip bir an önce kampanyayı bitirmemiz gerekiyor” diye konuştu.  

 

6 BİN SMA'LI ÇOCUK

 

Spinraza tedavisi nedeniyle Mustafa Yağız Avcı’nın bağışıklığının sıfıra indiğini belirten Avcı, “Anne sadece yanına gidiyor. Kol ve bacakları fonksiyon görmüyor. Sağ bileğinde bir eğilme var. Yutkunmada sorunlar yaşıyor. Balgam oluşuyor, bunun çıkarılması gerekir. Hiçbir şekilde sırt üstü yatmaması gerekir” dedi. Mustafa Yağız Avcı’nın henüz tıbbi cihaz kullanmadığını dile getiren amca Avcı, “Her an tıbbi cihaz kullanmak zorunda kalabiliriz. Öyle bir durum doğmadan Yağız’ı tedaviye göndermek istiyoruz. SMA’nın Tip 1’den başlayıp, Tip 4’e kadar evreleri var. Yurt dışında konuştuğumuz kimi şirketler bize Türkiye’de 6 bin civarında SMA hastası olduğunu söylediler. Kamuoyunda bilinen bin 500, ancak kampanya yapanlar 200 civarında. Türkiye SMA hastalığı açısından dünyada birinci sırada. Bu her yaşta herkesin başına gelebilir. Yağız hepimizin çocuğu olabilirdi, Yağız’ın yerinde bizde olabilirdik” ifadelerini kullandı.  

 

DOLAR YÜKSELDİKÇE...

 

Kampanya çerçevesinde 120 kişinin gönüllü olarak çalışma yürüttüğünü belirten Avcı, devamında şunları söyledi: “Kampanyayı başlattığımızda anne ve babanın haberi yoktu. Ankara’da ikinci doz Spinraza tedavisi olduğu zaman aileden habersiz valiliğe başvuru yapılarak kampanya başlatıldı. Onlar döndüklerinde kampanyanın başlatıldığını öğrendiler. Ortada bir can var. Kampanya kapsamında kermes yaptık. Tiyatro, konser yaptık. Her gün kampanya çerçevesinde canlı yayınlar yapıyoruz sosyal medyadan. 35 milyon TL’yi bir ailenin tek başına karşılaması mümkün değil. 1 milyon 800 bin dolar gerekli. Bağışlar TL ile yapıldığında dolarda bir yükselme olsa bu kampanyayı da etkiliyor. Bunun için bir an önce kampanyanın bitmesi gerekir. Kurun yükselmesi bizi çok etkiliyor. Kampanya yüzde 8’de. Herkesi Yağız’a umut olmaya çağırıyoruz. Herkesin katkısı bizim için önemlidir. Mustafa Yağız’ın yaşaması elimizde.”

 

KAMPANYAYA KATILMAK İSTEYENLER

 

Aile kampanya kapsamında 4 Temmuz 2022 tarihinde Urfa City AVM’de bulunan konferans salonunda sanatçı Dertli Divane, Yener ve Ümit ile Derya Çağlayan konser etkinliği düzenleyecek. Kampanyaya destek sunup Mustafa Yağız’ı yaşatmak isteyenler, Twitter: yagizaumutol , İnstagram: yagizaumutol  ve Taplink sanal medya hesapları ve WhatsApp: 0 507 854 2829 numaralı telefon üzerinden aileye ulaşabilir.

 

 MA / Emrullah Acar